ДЕТИ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ: СРАВНИТЕЛЬНЫЙ АНАЛИЗ ОКАЗАНИЯ МЕР ПОДДЕРЖКИ СОЦИАЛЬНЫМ ГОСУДАРСТВОМ

Результат исследований: Вклад в журналСтатья

Аннотация

Введение. Недостаточность результативности мер поддержки, которые оказывают детям с орфанными заболеваниями, усугубляется на фоне тенденции увеличения рождения детей с таким диагнозом. К орфанным заболеваниям относятся и болезни, вызванные первичным иммунодефицитом или врожденными ошибками иммунитета, которые имеют для жизни угрожающий характер. Однако эти люди являются частью общества и требуют от него внимания, а от государства социальных и экономических мер. Большинство из них при правильном лечении, социализации и соответствующей государственной поддержке могут вести обычный образ жизни и жить полноценной жизнью. Научная новизна исследования. На основании полученных результатов исследования авторы вносят свой вклад в уточнение принципов, используемых при реализации обеспечительной функции социального государства. Адресность мер социальной поддержки необходимо дополнить принципами социальной справедливости и свободы выбора способов удовлетворения потребностей конкретных категорий граждан, понимаемым следующим образом. Социальным государством поддерживаются те граждане, кто в этом более всего нуждается, а именно малоимущие. Конкретные категории граждане могут удовлетворить свои потребности, имея при этом возможность для выбора. Таковая возможность возникает благодаря получению целевой помощи в виде ежемесячных или ежегодных субсидий. К этим категориям также должны относиться семьи, имеющие детей с орфанными заболеваниями. При наличии права на получение ежегодных государственных субсидий они смогут тратить эти средства в зависимости от текущих потребностей, обусловленных состоянием здоровья своих детей с орфанными заболеваниями (на приобретение социально значимых продуктов питания; лекарственных препаратов, лечебного питания, получения различных услуг). Цель. Целью исследования является изучение проблем при оказании мер поддержки детям с орфанными заболеваниями в условиях действующей модели социального государства. В статье анализируется удовлетворенность пациентов с врожденными ошибками иммунитета разными видами государственной поддержки, выявляются проблемы, снижающие их удовлетворенность. Методы. Для исследования применяются такие методы, как сравнительный анализ, изучение нормативных правовых актов, социологический анализ. Результаты. По результатам изучения результативности мер государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями, изучения лучшего опыта зарубежных стран внесены предложения по уточнению принципов, используемых для реализации обеспечительной функции социальным государством, расширению состава субъектов, участвующих в оказании мер поддержки, анализируемых в статье. Выводы. Полученные результаты позволяют утверждать, что адресный подход, являющийся базовым в модели социального государства, не закрывает большинство проблем детей с врожденными ошибками иммунитета и, соответственно, семей, представляющих их интересы.
Переведенное названиеCHILDREN WITH ORPHAN DISEASES: A COMPARATIVE ANALYSIS OF SOCIAL WELFARE SUPPORT MEASURES
Язык оригиналаРусский
Страницы (с-по)20-29
Число страниц10
ЖурналСоциум и власть
Номер выпуска4 (84)
DOI
СостояниеОпубликовано - 2020

ГРНТИ

  • 76.00.00 МЕДИЦИНА И ЗДРАВООХРАНЕНИЕ

Уровень публикации

  • Перечень ВАК

Fingerprint Подробные сведения о темах исследования «ДЕТИ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ: СРАВНИТЕЛЬНЫЙ АНАЛИЗ ОКАЗАНИЯ МЕР ПОДДЕРЖКИ СОЦИАЛЬНЫМ ГОСУДАРСТВОМ». Вместе они формируют уникальный семантический отпечаток (fingerprint).

Цитировать